Moebius-Syndrom Deutschland e.V.

Der Moebius Syndrom Deutschland e.V. wurde im Jahr 1999 gegründet, um eine bis dahin existierende Selbsthilfeorganisation betroffener Eltern auf professionelle Füße zu stellen. Seitdem registriert der in Hannover ansässige Verein einen kontinuierlichen Anstieg von Mitgliederzahlen, bestehend aus Betroffenen, deren Familien und weiteren interessierten Personengruppen, wie z.B. Fachärzten.

Als gemeinnütziger Verein finanzieren wir uns ausschließlich durch Einzelspenden und Mitgliedsbeiträge. Der für einen Zeitraum von vier Jahren gewählte Vorstand arbeitet ebenso ehrenamtlich wie alle anderen Unterstützer.

Die mittel- bis langfristigen Ziele unseres Moebius Syndrom Deutschland e.V. bestehen, neben der Konsolidierung der bisherigen Angebote, in dem professionellen Aufbau der Medien- und Fundraisingarbeit und der Einbindung von betroffenen Personen mit Moebius Syndrom in die Administration der Vereinsarbeit.

 

Beschreibung des Moebius-Syndroms

Beim Möbius-Syndrom (Synonym: okulofaziale Parese) handelt es sich um ein seltenes, angeborenes Syndrom, welches sporadisch auftritt und sich in erster Linie durch eine beidseitige Lähmung der mimischen Gesichtsmuskulatur (Fazialisparese) äußert. Die Ursache wird in einer Kernaplasie im Hirnstamm vermutet. Die Bewegungen sind dabei soweit eingeschränkt, dass beispielsweise Lächeln oder Stirnrunzeln nur schwer oder ganz unmöglich werden können und das Gesicht einen maskenhaften Ausdruck erhält. Kombinationen mit Störungen von Augenmuskeln, insbesondere einer Abduzensparese, sowie Lähmungserscheinungen, die auf Läsionen unterhalb (infranukleär) oder oberhalb (supranukleär) der Nervenkerngebiete zurückzuführen sind, bspw. Blicklähmungen, sind häufig.

In einigen Fällen geht das Möbius-Syndrom mit anderen körperlichen Beeinträchtigungen, wie Fehlbildungen an Fingern und Händen, einher. Eine weitere, wenn auch seltene, Verbindung besteht im Zusammenhang mit Ohrmissbildungen, Schwerhörigkeit und Taubheit. Kombinationen mit anderen Syndromen, zum Beispiel dem Kallmann- oder dem Poland-Syndrom, sind möglich.